「ベッドに入って娘を抱きしめて、隣で背を丸めて寝ていたときに娘は息を引き取りました」。ナタリー・ウィーバー（Natalie Weaver）さんは、5月に娘のソフィー（Sophie）ちゃんが亡くなった時のことをこう語ります。

10歳だったソフィーちゃんはレット症候群という神経疾患に加え、顔に重度の奇形と1型糖尿病も患っていました。ナタリーさんは障害を持つ子どもを育てた経験を通し、同様の子供たちを支援する活動を行なっています。

ナタリーさんは娘の写真が中絶賛成派のオンライン広告に勝手に用いられていることを知り、この残酷ないじめがきっかけで積極的に支援活動に乗り出しました。

TODAY Parentsには、「私は活動家です。どうすれば物事をより良い方向に導けるかを考えています」と語っています。

ナタリーさんと夫のマーク（Mark）さんは、ソフィーちゃんのためにあらゆる手を尽くしましたが、1月にはホスピスケアを選択しました。通院や薬の投与をやめ、家族でできるだけ長く幸せな時間を過ごすことにしたのです。

Parents of 10 Year Old Who Died of Rare Condition Made Her Final Weeks Count: We Said ‘Let’s Have Fun’ https://t.co/SxSYVejN2c

— People （@people） June 12, 2019

「娘に、病院もお医者さんももうおしまいって言ったんです。すると、話すこともままならないのに『もう頑張らなくていいのね？』って…」とナタリーさん。

度重なる通院で、ソフィーちゃんは家族と共に何かをする時間がほぼありませんでした。免疫力が低下していたため、人混みに出ることもできなかったのです。時折外出する際、人々から心無い言葉をかけられることも家にこもっていた原因でした。

しかし、残された時間を家族一緒に楽しむことを決断します。人混みを避けるために美術館を早く開けてもらったり、水族館や映画館、スケートパーク、美容院など、これまでソフィーちゃんと縁のなかったところに行ったりしました。

Todayの取材に対し、「娘はとても楽しんでいました。手術や痛み、回復と疲労を繰り返す治療などの代わりに、娘が素晴らしく楽しい時間を過ごせるということは、私にとって意味があることなのです」とナタリーさんは語っています。

残念なことに、ソフィーちゃんは予想より数ヶ月早く5月に他界してしまいましたが、それでも1年は猶予があり、最後の瞬間を大切な人たちと過ごせたことはよかったとナタリーさんは語っています。

「奇形や障害を持つ人々への偏見や冷遇はまだまだ存在します。少しですがその突破口になれたと思いますし、娘もそれを誇りに思ってくれているといいなと。これからも活動を続け、娘には世界がより寛容でいい方向に変わるのを見守っていて欲しいと思っています」。

現在もソフィーちゃんの遺志を胸に、ナタリーさんはより多くの障害を持った子どもたちの生活を変えようと尽力しています。

（大紀元日本ウェブ編集部）