1人だけダウン症を持って生まれた「100万分の1」の双子

100万分の1の可愛らしい双子に出会った－1人だけダウン症を持って生まれたのだ。

両親のニコラさんとトッド・ベイリーさんは、娘ハーパーちゃんが双子の妹クインちゃんの約38分前に生まれるまで、彼女に遺伝性疾患があることを知らなかった。

両親によれば、医師らはこの知らせを伝えるときに「申し訳ありません」と言ったそうだが、彼らは謝るようなことではないと思ったという。

彼らは2人の娘たちは「完璧だ」と断言し、彼女たちを「世界のために」変えるようなことはないと主張した。

サウス・ヨークシャー州シェフィールド出身で当時32歳だった看護師のニコラさんは、遺伝性疾患に対する人々の偏見をなくすための啓蒙活動に従事していた。

2018年7月に彼女は次のように述べている。「ハーパーはハーパーで、クインはクインです。難しいこともありますが、彼女らは同じではないので2人を比較しないようにしています」

「ハーパーを他の子どもたちと違う目で見ることはないですし、世界のために彼女を変えようとも思いません」

「人から見られることはありますし、ダウン症に対してネガティブな認識を持つ方も多いので、時には辛い思いをすることもあります」

彼女はさらにこう続けた。「人から『ダウン症の赤ちゃんね』『他にもダウン症の女の子を知ってるわ』などと言われることがあります。彼女はダウン症の赤ちゃんではなく、赤ちゃんがダウン症を持って生まれてきたんです」

「彼らは今でもこの話題を出すとき『ごめんなさい』と言うんです。謝ることなんて何もないのに」

「ハーパーは完璧で変わる必要などありません。彼女は彼女なのですから。その小さな笑顔がみんなを明るくしてくれます」

Auto Trader（オートトレーダー）の営業マネージャーであるニコラさんとトッドさんには上の息子ルーカス君がおり、再び妊娠がわかったときはうれしくてたまらなかったという。

妊娠12週目の超音波検査で医師から双子であることが告げられ、後に2人とも女の子であることがわかった。しかしその時点では何の異常も検出されなかった。

「以前の妊娠時よりもお腹が大きくなるのがずっとはやくておかしな感覚がありました。それにとても気分が悪かったんです」とニコラさんは語った。「私たちはただただスクリーンを見つめ、その後お互いを見て言葉を失いました。主人はお化けのように顔が真っ白になっていました」

ニコラさんは妊娠32週目で破水したものの、薬物療法により陣痛はおさまった。双子はそれから1週間後の2018年2月15日にロザラム病院で生まれた。

ハーパーちゃんが先に生まれたが、ニコラさんが顔を見る前に処置のために連れ出されてしまった。それから38分後にクインちゃんが生まれた。

ニコラさんは「クインがハーパーの元へ連れて行かれる前に、部屋の向こう側にいる彼女をちらっと見ました」と付け加えた。

ハーパー・ジェイドちゃんは午前8時2分に5ポンド1オンス（約2.2kg）で、クイン・メイちゃんは午前8時40分に4ポンド2オンス（約1.9kg）で生まれた。しかしわずか30分後、医師からハーパーちゃんにはダウン症の疑いがあり、その後の検査で確定したことを告げられた。

ニコラさんは「お医者さんが『申し訳ありません』とおっしゃったことだけは覚えています」と語った。

「子どもたちを見た瞬間に心がとろけました。2人ともそれは美しかったんです」

「しかしハーパーを見てすぐに、彼女がダウン症を持って生まれたことがわかりました」

未熟児で生まれたハーパーちゃんとクインちゃんには特別な処置が施された。医師はまた、ハーパーちゃんの心臓に穴が開いているのを発見した。これはダウン症の子どもによく見られる症状だ。

彼女はおそらく6歳頃に手術を受けることになるだろう。

「双子の赤ちゃんの集まりに参加するのですが、うちの子たちの絆は周りの子たちとは大きく異なるので、双子連れのママたちを見るのは辛いです」とニコラさんは語った。

「ハーパーには今でも細心の注意を払う必要があります。少しずつしかご飯を食べられないので、2時間おきに食事を与えなければなりません」

「けれどクインはハーパーの髪の毛をうらやましがっています。クインは金色の産毛が生えているだけなのですが、ハーパーは茶色い髪の毛がふさふさしていて今では1つに結べるほどです」

「それにハーパーは早くから笑顔を見せてくれましたし、クインは歌がとても上手です。彼女たちはお互いが側にいる時にパッと明るくなり、ますますお互いを見つめ合うようになっています」

「私は2人に同じドレスを着せるのが大好きで、時には私もおそろいでコーディネートするんです」

ニコラさんはさらに続けた。「彼女たちは一卵性ではないですしハーパーはダウン症を持っていますが、小さな鼻や唇の先がそっくりです」

「彼女たちの双子としての絆は他に類を見ないものです。2人が成長した姿を見るのが待ちきれません」

「私たち家族は唯一無二で、世界のためにそれを変えるつもりはありません」

イギリスでは約4万人がダウン症を患っており、専門家によれば双子のうち1人だけがダウン症を持つ確率は100万分の1だという。